06.02.2023 18:08
Документы.
Просмотров всего: 4525; сегодня: 2.

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда

Президент России Владимир Путин утвердил изменения в указе о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

Указ Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73 опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Текст документа:

Указ Президента Российской Федерации

О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N2 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

1. Внести в пункт 3 Указа Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 202 1, N9 2, ст. 381; № 20, ст. 3352; 2022, № 51, ст. 9223) следующие изменения:

а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:

"а) основными целями деятельности Фонда являются: реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;";

б) подпункт "д" дополнить словами ", а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

Президент Российской Федерации В. Путин

Москва, Кремль

6 февраля 2023 года

№ 73


В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения


Ньюсмейкер: Национальное деловое партнерство "Альянс Медиа" — 12080 публикаций
Поделиться:

Интересно:

К реконструкции древней крепости в Дагестане привлекут меценатов
01.03.2024 18:15 Новости
К реконструкции древней крепости в Дагестане привлекут меценатов
Для реконструкции древней крепости в дагестанском селе Ахты, являющейся историческим и архитектурным памятником федерального значения, привлекут меценатов. Стоимость работ оценивается в два миллиарда рублей. Для восстановления цитадели создан благотворительный фонд "Ахтынская крепость". ...
Свыше 300 мероприятий прошло в День предпринимательства в Москве
01.03.2024 17:41 Новости
Свыше 300 мероприятий прошло в День предпринимательства в Москве
27 февраля на международной выставке-форуме «Россия» прошел тематический День предпринимательства. Более 300 мероприятий состоялось в Павильонах «Регионы России», «Мир цифры», «Дом молодежи», Сбера, «VK», «Дом российской кухни», «Россия – моя история», на стендах компаний ВЭБ.РФ, Дом.РФ, РЖД, Атом...
Парфюмеры дореволюционной России на ВДНХ
29.02.2024 16:27 Мероприятия
Парфюмеры дореволюционной России на ВДНХ
Выставка «Слава и величие парфюмеров царской России – Поставщиков Высочайшего Двора» - это в первую очередь про разнообразные флаконы, в которые разливали свою продукцию парфюмеры дореволюционной России. Организаторам выставки удалось собрать по крупицам подлинную продукцию того времени. Студенты...
Русские освободители. Кем в действительности были русские государи
29.02.2024 09:35 Интервью, мнения
Русские освободители. Кем в действительности были русские государи
3 марта - особая дата в нашей истории. В этот день в 1861 году император Александр II подписал Манифест об отмене крепостного права, положивший начало бурному развитию России. И тоже 3 марта произошло другое событие, изменившее карту и жизнь Европы.  Об удивительных совпадениях в истории...
Неизвестные материалы о подвиге "Молодой гвардии"
28.02.2024 17:30 Новости
Неизвестные материалы о подвиге "Молодой гвардии"
В начале 2024 года в рамках проекта "Без срока давности" были рассекречены архивные материалы ФСБ России. В них представлена трагическая картина злодеяний нацистов на территории Украины и нынешней Луганской народной республики (ЛНР), в особенности, в отношении подпольщиков "Молодой...